Mis ojos son especiales. Ethan Rubio

Comparto con todos, gracias a la generosidad de Ethan y su madre Sandra, el relato que Ethan presentó al concurso literario PROMETEO de la ONCE. Llevo varios días pensando la mejor forma de presentarlo, pero he decidido que es mejor que simplemente lo leais. Leed con los ojos, la mente, el corazón, el alma, los oídos, las manos, …

Miriam Villena

CONCURSO LITERARIO “PROMETEO 2018”

Mis ojos son especiales  Ethan Rubio

Me llamo Ethan, tengo diez años y cuando nací no podía ver. Mi madre se dio cuenta porque mis ojos empezaron a moverse de un lado a otro, sin parar, y eso era muy raro. Los médicos explicaron a mi madre que yo tenía nistagmus que es un movimiento incontrolable e involuntario que tienen mis ojos, es decir que no lo puedo detener por mucho que lo intente; ese movimiento hace que mi visión sea muy, muy reducida. Ahora mismo me queda un 6% de visión en ambos ojos y eso significa que, a más de un metro, todo mi mundo es borroso. Es por eso por lo que necesito sentarme muy cerca de la pizarra y mirar las cosas muy de cerca.

En la ONCE me hicieron de su club, y allí estoy desde que tenía cuatro meses. La fundación ONCE (organización nacional ciegos de España) es un sitio para las personas que son ciegas o tienen una visión baja, igual que yo.

En la ONCE nos enseñan muchas cosas que nos ayudan a tener una vida mejor. Mi mejor amiga en la ONCE se llama Nuria, es mí guía, mi profesora, mi amiga… ella siempre cuida de mí, y se preocupa de que yo tenga todo lo que necesito en el cole.

El hecho de que mi vista no sea buena no implica que no pueda hacer todas las cosas que quiero. Yo lo que necesito es que las cosas se adapten a mi forma de ver, a la visión que tengo, y entonces todo va bien. Tener un resto visual de menos del 10% significa que mis ojos tienen que trabajar más del 90% extra para poder hacer todas las cosas que los niños hacemos cada día…yyo puedo hacerlo.

Me gusta mucho jugar al fútbol… quiero dar las gracias a mis amigos y compañeros Celia, Pau, Ángel y el resto, por dejarme ser del equipo y jugar con vosotros porque sé que algunas veces fallo porque no veo llegar el balón, o lo veo tarde.

La playa me gusta, pero me gusta un ratito sólo. Cuando era pequeño no Íbamos a la playa, comencé a ir a la playa cuando tenía cinco años. En la playa lo paso mal porque me deslumbro, el sol es muy fuerte en verano. La arena hace destellos con el sol y entonces no veo nada, empiezo a sentirme mal, la cabeza me da vueltas, la barriga me duele. La oftalmóloga me ha contado que esto que me ocurre se llama fotofobia.

Por lo mismo, tengo que llevar las gafas de sol cada vez que salgo a la calle, por eso las llevo en el patio, porque si no las llevo el sol me deslumbraría, no veríanada me chocaría con todo… igualmente me choco muchas veces, qué le vamos a hacer.

Otro ejemplo de lo que me pasa es cuando voy por la calle y mi madre me dice: – ¡Mira, tu abuela! –  yo le tengo que preguntar: – ¿Dónde? ¿Hacia dónde corro?

Donde soy realmente bueno es en ajedrez. Bueno quizá no soy el más bueno del mundo pero me lo paso genial ganando a todos mis compañeros de la ONCE.

En mi casa, todo está adaptado a mí y mi forma de ver el mundo. Por ejemplo, cuando me meto en la cama lo último que me quito son las gafas porque cuando me levanto, lo primero que necesito es encontrar mis gafas… sin gafas veo menos que un gato de yeso.

Otra cosa que me ocurre es, por ejemplo, cuando voy a la bolera y lanzo, siempre necesito que alguien me diga cuántos bolos he tirado.

La tele de mi casa es muy grande, pero yo necesito pegarme a ella para verla bien y no perderme mis programas favoritos. Antes no podía ver una peli con palomitas sentado en el sofá (que me encanta), pero mi madre lo ha solucionado moviendo el sofá; ella es así, muy práctica. Lo ponemos delante del televisor y nos sentamos juntos para ver mis pelis favoritas. Eso sí, los demás se quejan porque entonces son ellos los que no ven nada de nada. ¡Qué vida está!

Cuando me ducho, me tengo que quitar las gafas y no me gusta nada estar sin ellas porque me da miedo, me siento inseguro, lo confieso. Así que mi madre mandó poner una barra de metal dentro de la ducha donde yo me agarro al entrar y al salir para evitar caerme. Y después de salir me pongo las gafas deprisa otra vez porque si no podría vestirme. Menos mal que mis gafas molan mucho.

El problema real que tengo es que sin gafas no veo casi nada, pero con ellas puestas, aunque mi vista es mejor, tampoco mejora mucho. Por ejemplo, cuando me visto, me cuesta saber cómo debo colocarme los calcetines, lo mejor para mí es que el talón sea de un color diferente al resto, eso me ayuda a saber dónde colocarlo en mi pie.

Otro gran problema para mí son las puertas de cristal. En mi casa las puertas de vidrio que dan al balcón y las que dan al patio tienen dos grandes círculos rosas y verdes. Si veo los círculos significa que las puertas están cerradas y que más me vale que acuerde… en verano, que comemos en el patio, si la puerta de vidrio está abierta y no me fijo ¡catapún! me caigo… tengo la suerte de que casi siempre me he caído encima de mi perra Xana, que es grandota y súper blandita…suerte para mí claro, no para ella… cuando eso pasa, Xana me mira con cara de pocos amigos.

En mi colegio también han trabajado mucho para que yo esté cómodo, pueda seguir las clases con normalidad y me sienta integrado. Es por eso por lo que las escaleras están marcadas, tengo ordenador y me siento cerca de la pizarra.  Estoy muy agradecido a todos los profes que me ayudan cada día, sobre todo estoy especialmente agradecido a mi tutor: Javi.

Las escaleras que subo y bajo en el cole muchas veces cada día, están marcadas por unas cintas negras. ¿Sabes por qué? Para que yo pueda ver fácilmente la diferencia entre un escalón y otro, de esa manera estoy más seguro porque veo el contraste entre el escalón y la marca negra y eso me hace sentir más seguro. Confieso que este último año que mi visión ha empeorado no me ha servido del todo; definitivamente bajar las escaleras es muy peligroso para mí porque no alcanzo a ver bien dónde debo poner el pie.

Mi mesa de trabajo en mi clase es súper bonita y muy grande, Javi, mi tutor, la puso así porque encima tengo un ordenador, una lupa grande, mis filtros, un flexo con luz fría y otras cosas. Yo tengo los libros metidos en el ordenador en lugar de tenerlos de papel.Me cuesta mucho leer de los libros porque la letra es muy pequeña y necesito la ayuda una lupa si quiero verlo todo. Al tener los libros en mi ordenador, puedo poner la letra y las imágenes todo lo grande que yo necesito para poder verlo bien. Antes, otros años, mi vista era mejor y no lo necesitaba. Ahora estoy perdiendo visión y necesito odas estas cosas para evitar que mis ojos se cansen más de la cuenta.

Ir por la calle es complicado y siempre debo ir acompañado (para qué vamos a engañarnos, siempre voy a acompañado) porque todo mi mundo es borroso más allá de más o menos un metro. Tengo que hacer mucho esfuerzo y concentrarme mucho para ver lo más posible. Por ejemplo, los semáforos puedo verlos, pero sólo veo las manchas de colores rojas y verdes y amarillas. Hace un par de años mi madre me explicó que hay hombrecitos dibujados en los semáforos, pero yo no lo sabía. Fue todo un descubrimiento.

Y por último quiero contaros que me encanta leer, leo muchísimo, eso sí, en mi libro electrónico, ahora mismo estoy leyendo “Espejo oscuro”, una historia de caballeros, druidas y magia. En el kindle puedo poner la letra tan grande como necesito. ¡Una maravilla!

Sólo os quiero recordar algo más, algo que he aprendido con los años y que me consuela cuando siento enfado o frustración por tener baja visión, me lo recordó una persona muy especial para mí, una persona que sabe que la quiero mucho: “Sólo se puede ver con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos”. 

Y no podía olvidarme de mi madre…  mi madre es la persona que más y más me ha ayudado en el mundo entero. Gracias mamá por ser mi luz, por luchar siempre, por quererme, por creer en mí. Eres mi corazón. Te quiero.

Ethan Rubio

2018-06-14T10:38:12+00:00